Reinier van Kuyk: "Kom naar een Patiëntendag en vind steun, informatie en begrip bij elkaar." FOTO: Marcel Bos
Reinier van Kuyk: "Kom naar een Patiëntendag en vind steun, informatie en begrip bij elkaar." FOTO: Marcel Bos (Foto: Marcel Bos)

Strijd tegen hersenaneurysma's

door Marcel Bos

Je wereld staat op z'n kop

"Dit wás mijn vrouw", zegt een meneer op een patiëntendag, wijzend naar zijn echtgenote die onherkenbaar veranderde na een hersenbloeding. Voor Reinier van Kuyk uit Doorn klinkt het herkenbaar in de oren, want hij is sinds twee jaar actief bestuurslid van de Stichting Hersenaneurysma Patiënten Platform.

Driebergen - De stichting is opgericht door drie patiënten die een zogeheten 'subarachnoïdale bloeding' (SAB) hebben gehad, twee partners van patiënten die een SAB hebben gehad en een dochter van een SAB-patiënt.

"Je wereld staat op zijn kop als je een SAB krijgt", vertelt Van Kuyk. "Aan sommige patiënten die een SAB hebben gehad is er uiterlijk vaak niets te zien, waarop een UWV/ARBO de betreffende persoon gewoon weer naar het werk laat gaan; werk wat ze veelal niet meer aankunnen." Hij zegt dat voor veel slachtoffers van een SAB gewone dagelijkse bezigheden zoals bijvoorbeeld koken, visite ontvangen, naar feestjes gaan of tuinieren ineens complexe activiteiten zijn geworden, waarbij betrokkene al snel het overzicht verliest. Voorheen uiterst precieze mensen kunnen ineens chaotisch voor de dag komen, wat vaak ook weer tot verwarring bij vrienden en familie leidt."
Reinier van Kuyk vertelt dat er in samenwerking met de UMC's (Universitair Medisch Centrum) en ziekenhuizen in Nederland door de Stichting vijf á zes patiëntendagen per jaar worden georganiseerd, waar de lotgenoten en hun familie elkaar kunnen ontmoeten en met elkaar kunnen praten. "Ja, zo vinden patiënten begrip en steun bij elkaar en kunnen ze hun emoties, medische toestand en toekomstperspectieven met elkaar bespreken. Ook zijn er neurologen, neurochirurgen, radiologen en revalidatieartsen aanwezig die tekst en uitleg geven op een patiëntendag. Daarom is het zo zinvol dat de patiënten en naasten naar deze patiëntendagen komen! Daar vinden ze niet alleen veel nuttige informatie, maar vooral bij elkaar ook een luisterend oor."

 

Kom naar de patiëntendag

Op 6 april is er een Patiëntenbijeenkomst van het Hersenaneurysma Patiënten Platform op Maupertuus (Horstlaan 2) in Driebergen in samenwerking met het UMC Utrecht. Kijk voor meer informatie op www.hersenaneurysma.nl.

Meer berichten