Jongeren vertellen over hun leven. Dat is nodig, want een hartafwijking zie je meestal niet. Foto: Dirk Wolf.
Jongeren vertellen over hun leven. Dat is nodig, want een hartafwijking zie je meestal niet. Foto: Dirk Wolf. (Foto: Dirk Wolf)

Opgroeien met een hartaandoening

Ellis Plokker

Jongeren vertellen over hun leven

Op 2 juni vertellen vijf jongeren en volwassenen met een aangeboren hartafwijking over de praktische gevolgen van hun aandoening. Ze doen dat voor ouders van een 'hartekind', zodat zij beter begrijpen wat het betekent om op te groeien met een hartafwijking en zij hun kind zo goed mogelijk kunnen ondersteunen.

Driebergen – De Harteraad organiseert voor de eerste keer een dergelijk evenement. Inge van Prooijen, projectmedewerker bij de Harteraad: "Jongeren willen niet ziek zijn, ze willen niet als patiënt gezien worden. Ze willen gewoon sporten, naar school, naar festivals, daten, net als iedereen. Maar een hartafwijking zie je meestal niet en iedereen is uniek." Voor de een betekende het dat bij sporten op school leraren het eng vonden om een kind in de groep te hebben met een hartaandoening, met als gevolg dat ze de hele les aan de kant zaten. Bij een ander pushte de leraar juist teveel: 'Kom op, ook al ben je moe, toch nog een extra rondje rennen'. Of was het noodzakelijk om na een schoolreisje twee dagen uit te rusten en leidde dat tot onbegrip bij docenten.

Soms zijn de keuzes die jongeren met een hartafwijking moeten maken, erg moeilijk, vertelt Van Prooijen: "Een jongere moet soms kiezen of hij of zij een belastende operatie ondergaat of niet. Dat geeft soms ook psychosociale problemen. Voor kinderen is het heel lastig om zelf de verantwoordelijkheid te dragen voor de noodzakelijke uitleg van wat de hartaandoening inhoudt en wat de gevolgen ervan zijn." De jongeren geven deze voorlichting, zodat ouders weten wat ze te wachten staat.

Van Prooijen: "Het evenement is ontstaan op initiatief van de jongeren. We heb app-groepen voor lotgenoten, daarin vertelden jongeren dat ze heel graag naar buiten willen treden met hun verhaal. Als het aanslaat, dan organiseren we het vaker." Er is ruimte voor 60 mensen. Vijf sprekers van 17 tot 33 jaar vertellen zondag over hun persoonlijke ervaringen over hun leven met de ziekte.

Bijeenkomst 'Ik kan het zelf'

De Harteraad, een patiëntenvereniging voor mensen met hart- en vaataandoeningen, organiseert aanstaande zondag een bijeenkomst voor ouders, familieleden of vrienden van een kind met een hartafwijking of chronische ziekte, op 2 juni in Hotel Bergse Bossen in Driebergen, van 14.45 tot 18.00 uur. De toegang is gratis. Ook andere geïnteresseerden zijn welkom. Aanmelden is noodzakelijk: www.harteraad.nl/agenda/ik-kan-het-zelf-opgroeien-met-een-hartekind/

Meer berichten